La participation du public en recherche,
est-ce souhaitable?

Le Réverbère, épisode 2 – saison 3 – octobre 2022

Entretien avec Marie-Pascale PomeyEsli Osmanlliu, Sylvain Bédard, Annie-Danielle Grenier et Paul Lewis qui partagent avec nous leurs apprentissages tirés du projet de recherche participative en santé numérique DIGICIT.

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Réalisation et recherche : Mathieu Arsenault, Sandra Larochelle et Jesseca Paquette
Montage : Josselyn Guillarmou
Animation : Sandra Larochelle
Communication : Olivier Blais-Turcotte
Design graphique : Salomé Blain

L’objectif précis du projet DIGICIT (CIToyenneté DIGITale) était d’identifier, via un sondage auprès de la population québécoise les conditions du développement socialement acceptable et durable des applications de notification d’exposition, telle qu’Alerte COVID, en contexte de pandémie. Malgré la pertinence et l’utilité d’une application permettant de mieux cerner la transmission, donc de limiter les dégâts, le niveau d’utilisation d’Alerte COVID n’a pas atteint les résultats escomptés. Il est intéressant ici de se pencher sur les bénéfices d’impliquer le public ainsi que les patientes et les patients en amont du processus de recherche et de les faire contribuer à l’ensemble de la démarche. Voilà un processus innovant qui risque d’inspirer d’autres équipes de recherche ou d’autres organisations.

Marie-Pascale-Pomey_Reverbere

Professeure titulaire au Département de gestion, évaluation et politique de santé de l’ESPUM, chercheure régulière au Centre de recherche du CHUM et chercheuse associée à l’IRSPUM. Médecin de formation spécialisée en santé publique, elle est titulaire de la Chaire en évaluation des technologies et des modalités de pointe au CHUM qui porte sur l’engagement des citoyens et des patients dans la transformation des organisations et du système de santé.



AnnieDanielleGrenier_Réverbère

Annie-Danielle est une participante au comité de co-construction. Atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, d’insuffisance surrénalienne et de quelques autres comorbidités rares et invisibles, elle a créé le blogue « Ma vie de zèbre » pour sensibiliser les lecteurs et fournir de l’information en français. Elle a travaillé pendant cinq ans à l’hôpital Ste-Justine, détient un baccalauréat en psychologie et elle participe maintenant à plusieurs projets de recherche pour la sensibilisation et le partenariat patient.



PaulLewis_Réverbère

Paul Lewis est également un participant au comité de co-construction Il est professeur retraité de l’École d’urbanisme et d’architecture de paysage et ancien doyen de la faculté de l’aménagement de l’Université de Montréal. Paul a participé à ce projet parce qu’il s’intéresse aux technologies dans notre vie quotidienne de même qu’à la protection des données personnelles.

Esli_Osmanlliu_Réverbère

Médecin spécialisé en médecine d’urgence pédiatrique à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Il est aussi chercheur à l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill, et il est co-chercheur du projet DIGICIT. Ses recherches portent sur l’intégration d’outils d’intelligence augmentée dans la pratique clinique. Par son travail, le Dr Osmanlliu vise à contribuer à l’intégration responsable de la santé numérique dans la prestation des soins et la recherche en pédiatrie.

Sylvain Bédard_Réverbère

Sylvain est coordonnateur patients au Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public. Il est aussi co-chercheur du projet DIGICIT. Sylvain est deux fois transplanté cardiaque, a vécu de l’arythmie sévère, de l’insuffisance cardiaque et du diabète, et a subi au-delà de 25 chirurgies. Il est impliqué dans plusieurs projets pour amener une perspective ‘patient’ dans les équipes de recherches.

Pour aller plus loin :

La démarche et les résultats du projet DIGICIT

Pour en apprendre davantage sur le projet, l’approche utilisée, l’expérience des participantes et participants, les résultats du sondage et les recommandations, vous pouvez consulter le sommaire exécutif du projet DIGICIT 

Le Réverbère – le balado de l’INM

Le balado de l’INM est de retour pour une troisième saison et propose des entretiens avec des spécialistes des enjeux de fond qui animent nos débats de société. Tendez l’oreille avec nous sur ces échanges qui éclairent les discussions!

Le Réverbère est produit par l’Institut du Nouveau Monde.

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